Asperger: más que un diagnóstico

Escribe Deni Figueroa

“El día que me dijeron que mi hijo tenía síndrome de Asperger no lo podía creer, aun después de un tiempo me costó aceptarlo. El hecho de que muchas personas te decían que podía salir del diagnóstico también significaba mucha presión sobre mí” Comenta Fernanda, con quien me reuní para hablar sobre el diagnóstico de su hijo, Fernando. Él actualmente tiene cuatro años y es un niño muy activo que disfruta las actividades al aire libre. Fue diagnosticado con síndrome de Asperger, o autismo de alto funcionamiento, a la edad de tres años, sin embargo, ha llevado un proceso terapéutico desde que tenía un año ocho meses.

¿Cómo definirías el Asperger?

Grosso modo, está dentro del trastorno del espectro autista, este diagnóstico abarca muchas cosas, por ejemplo, hay chicos que hablan perfectamente, hay chicos que no caminan bien, que tienen dificultades sensoriales, y todo se engloba dentro del mismo. Para mí este trastorno es un retraso en el desarrollo cognitivo, se les dificulta la socialización y piensan de manera abstracta. Hay miles de de diagnósticos distintos y miles de formas para que los chicos reaccionen al entorno y al mundo.

¿Cómo fue el proceso de diagnóstico de Fernando?

Cuando Fernando tenía año y medio, aproximadamente, comenzó a ir para atrás en su desarrollo normal, comenzaba a decir palabras, reaccionaba a distintas cosas, si tú le decías ¿dónde está tu cabeza?, señalaba su cabeza, ¿dónde está tu panza?, señalaba su panza. Seguía ordenes pequeñas. Pero en un punto comenzó a retroceder y a llorar mucho, no sabíamos exactamente por qué. Nos preocupamos. Yo, honestamente, no creía que pudiera tener algún diagnóstico, entonces estaba súper renuente, hasta que mi suegra y mi mamá, en específico mi suegra, nos hizo cita con un neurólogo que nos dijo que algo no estaba bien, que los niños tenían que ir para arriba en su desarrollo, o sea, que no podía estancarse porque no era normal.

De ahí nos recomendó ir a estimulación temprana, en lugar de eso lo metimos a un colegio que tenía estimulación temprana, al mes de estar en el colegio nos dijeron que había algo complicado con Fernando, que teníamos que tratarlo con un especialista y nos mandaron con la Doctora Liliana Cosío, ella nos dijo que era experta en discapacidad y trastornos infantiles. Nos dijo que veía rasgos autistas en Fernando y que necesitaba comenzar terapia de inmediato. Él estuvo en terapia con ella casi dos años. A los tres años nos confirmaron que el diagnóstico era autismo de alto funcionamiento, o síndrome de asperger.

¿Cómo ha sido este proceso como padres?, ¿consideras que es necesario tener acompañamiento psicológico?

Como padres yo creo que sí. En mi caso no era que no aceptara el diagnóstico, pero lo que muchas personas decían era que llegaría a la normalidad, a salir del diagnóstico. Escuchaba mucho ese tipo de cosas y yo decía “Pues se puede, mi hijo lo va a hacer”. Lo presionábamos, él estaba en una escuela que no lo incluía directamente, necesitaba una maestra sombra, a criterio de estas maestras, y teníamos que hacer que su comportamiento fuera de tal manera. Eso me cansó física y emocionalmente porque, obviamente, no lo iba a lograr y menos si no le daba las herramientas. Yo no entendía qué era lo que tenía. Aún me cuesta sintetizar qué es el autismo, pero creo que al iniciar yo un acompañamiento psicológico pude ayudar a mi hijo. Yo estaba tranquila, yo decía: Bueno, esto es así y mi hijo es de esta manera, entonces tengo que ayudarlo y la que entenderlo soy yo, no al revés. Cuando empecé a armar un plan para que él me entendiera, para que él comiera solo, se bañara y ese tipo de cosas que empezó a lograr pues ya, todo empezó con una mamá relajada, con una mamá consciente.

A nivel familiar, ¿qué ha sido lo más difícil?

Bueno, a mi suegra aún le cuesta acercarse a Fernando. No ha aprendido a relacionarse con él, a veces invade mucho su espacio personal y eso le molesta, a Fernando, cuando él hace berrinche o llora su solución es darle todo lo que pide, no sabe establecer límites con él, lo consiente mucho. Cuando está con sus abuelos sabe que, aunque yo diga que no, ellos le van a decir que sí a todo, eso me quita un poco de autoridad. Por otra parte, mi suegro espera que yo esté todo el tiempo pendiente de Fernando, mi esposo podría no estar en todo el día, pero si yo salgo soy la peor madre del mundo.

¿Cuáles han sido los aspectos que le han costado más en su desarrollo?

Comunicarse, porque él no tiene lenguaje aún. Está utilizando un sistema de intercambio de imágenes que se llama PECS, entonces esto es muy nuevo para él. Tenemos como cuatro o seis meses, y realmente él lo entendió muy rápido. La bronca para mí era cómo hacerlo, porque me decían: no, esto es para niños que nunca van a hablar y tu hijo va a hablar en cualquier momento, y no hablaba. Entonces, esperar a que tenga lenguaje era ridículo, él va a necesitar cosas hable o no hable, es lo que más le ha costado.

¿Cómo ha sido el tratamiento de Fernando?

Al principio eran las terapias de juego, las terapias de lenguaje, era como todo en una sola, la verdad yo no comprendía muy bien porque yo no entraba a las sesiones, me daban nada más retroalimentación, y ahorita él toma terapia del lenguaje, terapia psicopedagógica, equinoterapia y va a natación. Ah, bueno, toma dos terapias del lenguaje.

De algo que me arrepiento es que, en un primer momento, su terapia fue desde el psicoanálisis, casi no veíamos avances, porque este tipo de terapia maneja ciertos patrones de normalidad que quedan algo rezagados en comparación de otras terapias enfocadas a niños con asperger. Cuando cambiamos de terapeuta y de enfoque hubo un progreso mucho más rápido en su desarrollo. En este momento está avanzando solito, sin necesidad de presionarlo, es un niño que no se quedaba quieto nunca, es un niño muy intrépido y activo, ha avanzado muchísimo. Y creo que ahorita es un momento muy grande en su desarrollo. Me da mucho gusto que pueda convivir conmigo y con otros niños, y estar receptivo.

¿Alguna vez consideraron un tratamiento psiquiátrico?

No, de hecho, llegamos directamente a las terapias y al acompañamiento psicológico. En lo personal nunca consideramos que Fernando necesitara estar medicado, en la asociación a la que vamos convivimos con otros niños a los que veo bastante alterados. Dicen que un niño con Asperger tiene avances y retrocesos, pero ese nunca ha sido su caso, cuando adquiere algo lo adquiere de forma permanente. Creo que muchas veces el hecho de que otros niños tengan retrocesos o cambios muy repentinos en su estado de ánimo es un efecto secundario de los medicamentos que toman. Así que no, nunca ha sido una opción para nosotros.

¿Qué crees que es algo que la gente necesite saber al momento de convivir con un niño con Asperger?

Necesita saber que está ahí, que no viven en otro mundo, ellos no se encierran en su mundo, viven en el nuestro. Nadie quiere estar solo, nadie se quiere aislar porque le gusta estar solo. A ellos les pueden molestar algunas cosas que nosotros no percibimos. Lo que tienen que hacer estas personas es tratar de incluirlos, entender que los niños están en este mundo y tratar de interactuar con ellos sin ser invasivos. O dejar de ignorarlos. Buscar información, aprender un poquito y ser tolerantes.

Al finalizar la entrevista Fernanda acta que lo más importante para los padres que están atravesando un proceso de diagnóstico y tratamiento del síndrome de Asperger es brindarle herramientas a sus hijos para que sean lo más independientes que puedan, para ello, considera que ir a terapia y no encerrarse en el diagnóstico es fundamental, pues el acompañamiento profesional les brinda herramientas para lograr sus objetivos. Asimismo, señala que es importante defender los derechos de sus hijos y darles voz para evitar que sean discriminados, pues muchas escuelas carecen de los recursos para atenderlos y muchas otras que simplemente no se quieren capacitar.

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